"Je marche à ma place."

À ce stade, nous aimerions vous présenter des pionniers : ce sont des personnes dont l'engagement nous touche profondément et qui, selon nous, rendent le monde un peu plus vivable et plus aimable. En tant qu'Ela Mo, nous les soutenons ainsi que leurs initiatives et parcourons une partie du chemin avec eux.

---

Kerstin a 45 ans. En tant que mère adoptive, elle offre aux enfants handicapés un véritable foyer et, en tant que militante pour l'inclusion, défend leurs droits et leur participation. Dans son essai, elle nous emmène dans son parcours personnel et partage sa vision d’un avenir inclusif.

Kerstin sur Instagram : @kerstin_held

Page d'accueil de Kerstin : https://www.kerstinheld.com/

D'aussi loin que je me souvienne...

... J'ai quatre roues à côté de moi et je me sens complet avec elles.

Je suis née dans la région de la Ruhr en 1975 et mes parents étaient très heureux d'avoir une petite fille en bonne santé qui, au début, n'a pas ouvert les yeux pendant trois jours. Quand je voulais voir le monde, je plissais les yeux avec brio. Au début, ma mère a eu le réflexe : « Mon Dieu, mon enfant, ferme encore les yeux… »

D’après les histoires, j’étais une enfant heureuse, qui apprenait vite et qui était ouverte à la vie. Trois ans plus tard, en mars 1978, ma petite sœur Silke est née. J'ai pensé à m'habiller vraiment et j'ai appliqué sur tout mon visage le gros pot de crème protectrice qui attendait le bébé sur la table à langer. Quelqu'un a-t-il déjà essayé d'enlever cette crème de ses cheveux ?

Les premiers mois de la vie des frères et sœurs ont probablement été stressants, jusqu'à ce que Silke n'ait plus envie de bouger. Ma mère était souvent à l'hôpital avec elle et je me demandais toujours ce qui n'allait pas chez elle. Elle et moi nous connaissions et nos interactions n'étaient pas différentes. C'était juste ma sœur.

>>« Soyez heureux de pouvoir marcher ! » Pourquoi devrais-je être heureux ?<<

Nous vivions maintenant dans le Münsterland et Silke avait un truc vraiment cool. Il s’appelait « E-Rolli » et je voulais vraiment avoir un truc aussi cool . Je voulais aussi avoir du pain aux bananes avec des oursons gommeux quand j'étais malade et je voulais aussi que les gens parlent de MOI autant que de Silke ! Je ne comprenais pas pourquoi les grands me disaient toujours : « Sois heureuse de pouvoir marcher ! » Pourquoi devrais-je être heureuse ? Pourquoi? Pour le renoncement ? Pour les attentes élevées placées en moi ? Parce que Silke a toujours attiré toute l'attention ?

Dans mon profond désir d’égalité, d’amour et d’attention, j’ai demandé à un ami de laisser tomber une plaque d’égout sur mes pieds pour que je ne puisse plus marcher. Une idée enfantinement stupide qui ne m'a bien sûr apporté aucun avantage... bien au contraire. J'ai aussi eu beaucoup d'ennuis !

J'étais en quelque sorte différent des autres.

Je n'étais pas assez handicapée dans ma famille et trop spéciale dans le monde extérieur. J’ai commencé l’école à l’âge de cinq ans et je connaissais déjà les tables de multiplication et je jouais du piano. Je ne me suis jamais senti malade et quand c'était le cas, il n'y avait pas beaucoup de place pour cela. J’ai su très tôt que ma sœur souffrait d’amyotrophie spinale et que mes enfants pourraient également en souffrir plus tard. J'attendais aussi que Silke meure à chaque fois qu'elle était de nouveau à l'hôpital. Ma mère me l'a expliqué très tôt et m'a obligé à ne jamais le dire à Silke. C'était mauvais. Je savais qu'elle allait mourir. Mais elle-même ne le savait pas. Silke a toujours parlé de vouloir devenir infirmière, mais je savais que cela n'arriverait jamais. Parfois, je souhaitais même qu'elle ne sorte plus de l'hôpital pour que je puisse enfin être libre. Libre de responsabilités car je m'occupais de Silke complètement seule quand elle avait 12 ans et je devais beaucoup l'aider à la maison. Ma mère n’était pas une personne facile et je sais aujourd’hui qu’elle ne m’a jamais imposé ce fardeau intentionnellement. Elle ne pouvait tout simplement pas faire mieux. Mes parents étaient séparés depuis un certain temps à ce moment-là.

Le jour des jours est venu.

Silke et moi étions dans sa chambre. Elle avait une console de jeux et parfois j'étais autorisé à jouer avec elle. Elle avait même un PC et une vraie télé dans la chambre. Elle a laissé tomber le contrôleur de ses mains et a déclaré : « Je ne serai jamais infirmière parce que je ne vieillirai pas aussi loin. Mais ne le dis pas à maman parce qu'elle pense que je peux le faire." Wow ! Il était là ! Le moment qui a tout changé. J'avais 15 ans et il n'a jamais été aussi clair pour moi que nous devions toujours être honnêtes les uns envers les autres et que ma petite sœur devait être une personne très sage. Elle m'avait appris tellement de choses incroyables jusque-là et maintenant je commençais à comprendre le sens de chaque leçon. À partir de ce moment, Silke et moi sommes devenus inséparables et ma mère ne pouvait plus vraiment faire confiance à la paix. À 16 ans, j’ai quitté la maison et j’ai effectué mon année sociale volontaire dans une institution pour enfants handicapés. J'ai récupéré Silke dans le train et lui ai montré le monde. Nous avons dormi dans le même lit et je l'ai habillée. Pour ce faire, j'ai emprunté des vêtements à une fille du foyer de groupe car elle n'avait pas de vêtements attrayants. Cela a toujours été très difficile pour nous financièrement.

La veille de Noël 1993, à 17 h 34, le cœur de Silke s'est arrêté de battre. Je venais d'avoir 4 semaines et j'étais devenu adulte devant la loi. Ma vie a toujours été si pleine de mouvement et d’engagement que je me suis toujours sentie beaucoup plus âgée que mon âge sur papier. Ce jour-là, j'étais à nouveau très petit. Ma petite sœur n’est pas morte de son handicap comme tout le monde s’y attendait. Un conducteur ivre a conduit trop vite et l'a emmenée - pour toujours. Je ne voulais rien de plus ce soir-là. Plus de conduite automobile, plus de devenir ergothérapeute, rien. Mes projets de vie ont été abattus de ma tête et de mon cœur avec le bruit d'un impact, comme une balle provenant du canon d'une arme à feu.

Eh bien, que puis-je dire ?

Je me suis rapidement repris car, comme toujours, il ne s'agissait pas de moi à ce moment-là. Personne ne savait que maintenant – sans Silke – c’était un tout nouveau mode de vie pour moi. Je n'ai jamais rien connu d'autre que d'avoir quatre roues à côté de moi. Être là quand elle rentrerait de l'école. Se lever la nuit quand elle avait soif. J'ai joué à « attraper et cacher » avec elle et j'ai toujours fait comme si c'était excitant, avec un fauteuil roulant géant et une vitesse de pointe de 6 km/h. Tout le monde me demandait comment allait ma mère et on m’a répondu qu’il n’y avait rien de pire que de perdre son enfant. "Est-ce vrai?", me suis-je demandé encore et encore.

Avec Silke, j'ai pu apprendre beaucoup de choses : je sais qu'il n'est pas nécessaire d'avoir donné naissance à une personne pour pouvoir l'aimer du fond du cœur. Tout au plus, ce sont nos propres attentes qui peuvent nous décevoir, mais pas celles de nos interlocuteurs. Si vous êtes une bonne personne, vous ne pouvez perdre personne, mais les autres peuvent vous perdre en tant que personne à leurs côtés. Tout cela fait une énorme différence. Grâce à mon voyage avec ma sœur, j'ai le privilège de voir le monde les yeux ouverts.

>>Pour moi, l'inclusion n'est pas une description de processus.<<

Aujourd'hui, j'ai 45 ans, ergothérapeute et événementielle. Depuis 20 ans, je suis mère adoptive d'un total de 10 enfants présentant des handicaps très divers. Chacun de mes enfants héros – comme je les appelle – portait avec lui un bagage spécial lorsqu’il venait me voir. Chacun de mes enfants s’est développé individuellement et a défié tous les pronostics. Pourquoi est-ce que je vis cette vie ? Parce que je peux ! Pour moi, il n’y a pas de pensées ni de souvenirs sans une personne handicapée à mes côtés. Mais il y a de nombreux moments quotidiens dans lesquels j'aimerais que chacun puisse penser, ressentir et voir comme moi. Il y a ce mot : inclusion. Pour moi, l’inclusion n’est pas une description de processus, ni un modèle, ni un fait de performance ! Pour moi, l’inclusion est une évidence et tant que nous utilisons le mot, l’inclusion n’existe pas vraiment. L’inclusion n’est atteinte que lorsque nous n’avons plus besoin de mot pour la décrire.

Quelles personnes s’efforcent de mettre en œuvre les processus dits d’inclusion ? Sont-ils vraiment capables de penser en images inclusives ? Il n’y a pas besoin de normes ISO ou d’experts coûteux ! Mais il faut d’abord de la tolérance et de l’empathie – et beaucoup de cela. Une compréhension inclusive de la vie ne s’étudie pas, il faut en faire l’expérience et simplement la faire !

J'essaie toujours de trouver des moyens de rendre l'inclusion visible - que ce soit avec un petit geste, une idée amusante ou des mots mémorables. Parce que ce n’est que si nous, en tant qu’humains, pouvons ressentir l’inclusion et créer un souvenir que cela restera gravé dans nos esprits pour toujours. Le souvenir redevient un sentiment et l’inclusion peut ainsi devenir une merveilleuse attitude face à la vie.

Cet été, j'ai eu une autre idée.

J'ai reçu l'Ordre du mérite de la République fédérale d'Allemagne et je portais ce jour-là des baskets blanches. Pour moi, cette médaille ne signifie pas que j'ai atteint ma destination, mais plutôt que je suis au début d'un voyage désormais accompagné avec plus de vigilance qu'auparavant. Les baskets blanches sont en quelque sorte un favori éternel et très tendance. Ils sont disponibles dans tous les modèles et gammes de prix. Ils se marient bien avec tout, du look sportif décontracté au costume d'affaires. Alors ce jour-là, j'ai motivé un ami cher à retirer ses chaussures habillées brillantes et à enfiler ses baskets blanches qu'il a toujours dans la voiture. À peine dit que c'était fait. La photo de la campagne #walkinginmyshoes d'aujourd'hui a été prise lors de cette journée spéciale .

La chaussure blanche comme symbole d’empathie a été rapidement réfléchie. Mettez-vous à ma place pour changer votre perception et votre perspective. Il faut des efforts pour garder les chaussures blanches blanches – tout comme notre coexistence ne peut réussir sans efforts. Désormais, des photos de personnes portant des baskets blanches dans diverses situations de la vie seront partagées sur les réseaux sociaux. Avec les hashtags #walkinginmyshoes et #inklusionschaffenwir, chaque photo fait désormais partie de la campagne.

Faisons de l’inclusion un mode de vie – ensemble !